Mara Gabrilli esclarece dúvidas sobre legislação para pais e mães de crianças com deficiência

Mara Gabrilli esclarece dúvidas sobre legislação para pais e mães de crianças com deficiência
Mara Gabrilli esclarece dúvidas sobre legislação para pais e mães de crianças com deficiência

Em comemoração ao Dia das Crianças, a deputada Mara Gabrilli foi convidada a participar de um evento especial para crianças com deficiência.
O encontro aconteceu no último sábado, 17, e foi promovido pela Cavenaghi, empresa especialista em adaptação veicular para pessoas com mobilidade reduzida.

Durante a manhã, os convidados puderam participar de uma oficina de confecção de brinquedos com materiais reciclados e de baixo custo.  A atividade é uma iniciativa do Instituto Mara Gabrilli, que lançou este ano a cartilha ‘Brinquedos e Brincadeiras Inclusivos’.

O material, cujo download gratuito está disponível no site do instituto (www.img.org.br), traz em linguagem simples e conteúdo bem produzido, o passo-a-passo para adaptar 43 brinquedos e 25 brincadeiras para estimular qualquer pessoa a criar, aprender e ajudar crianças de todas as idades a desenvolver suas capacidades.

“A oficina foi um sucesso e alcançou nosso objetivo: o de incorporar ao cotidiano dos pais e filhos brincadeiras que estimulam a autonomia das crianças”, disse Mônica Cavenaghi, idealizadora do evento.

Dedicado aos pais, durante a tarde o evento contou com a presença da deputada Mara Gabrilli, que promoveu uma roda de bate papo e tirou inúmeras dúvidas sobre legislação. A parlamentar lembrou da Lei Brasileira de Inclusão (LBI), projeto que ela relatou na Câmara e que entra em vigor em janeiro do ano que vem.

Dentre as inovações da LBI, Mara lembrou do Auxílio Inclusão, benefício que será concedido à pessoa com deficiência que entrar no mercado de trabalho. Diferente de ficar em casa, recebendo benefícios de subsistência do Estado, a pessoa com deficiência terá direito a um suporte financeiro para se tornar ativa na sociedade. Com isso, passará de beneficiada para contribuinte, como todo trabalhador. O Auxílio Inclusão funcionará como uma renda suplementar e será concedida à pessoa com deficiência que ingressar no mercado de trabalho”, explicou.

Rita Basílio da Silva, 34 anos, tem deficiência neuromotora, contou sobre sua experiência de ter morado por seis meses em uma moradia assistida e sugeriu que Mara investisse em projetos com esse olhar. Sua mãe, Julieta Lyra, lembrou que as moradias deveriam ser construídas nas cidades onde as pessoas sempre viveram. “Lutamos por inclusão e quando temos a oportunidade de inserir nossos filhos em um ambiente inclusivo, não temos a opção de escolher um local próximo à cidade, à família e ao convívio social”, disse.

A deputada Mara Gabrilli explicou que um dos direitos preconizados pela LBI é o de moradia para a vida independente da pessoa com deficiência. “São estruturas adequadas e capazes de proporcionar serviços de apoio coletivos e individualizados que respeitem e ampliem o grau de autonomia de jovens e adultos com deficiência”.

As mães aproveitaram para fazer algumas denúncias sobre serviços que não funcionam. Rosane de Sousa Delfino, mãe da Larissa, que é cadeirante e está no sexto ano, contou que a filha e outras crianças com deficiência estão sem frequentar a escola desde setembro porque o elevador do local está sem funcionar direito.

Outro pedido no encontro foi sobre a liberação do canabidiol para pacientes que sofrem de epilepsia. Ivany Jardim, mãe da Manu, que tem síndrome de West, uma forma grave de epilepsia, relatou a burocracia para conseguir o medicamento. Ela falou ainda da falta  de informação sobre a dispensação do medicamento, pois muitas mães não têm ideia sobre o que fazer para obter a substância.

Ainda sobre dispensação do Governo, Maria Zélia dos Santos, mãe do Adolfo Luiz, de 26 anos, falou da dificuldade do filho, que tem distrofia muscular de Duchene, em conseguir o cough assit, aparelho que auxilia na respiração. Ela também lembrou que é preciso oferecer uma politica pública de cuidadores familiares. “Não posso trabalhar porque hoje sou eu a cuidadora do meu filho”.

Mara lembrou que é autora de dois projetos de lei sobre a temática. O primeiro altera a lei de assistência social e cria o auxílio-cuidador e o outro prevê que o governo crie um Serviço de Apoio Especializado para aqueles que comprovadamente necessitam do profissional.

Ainda na Câmara, a deputada é autora de uma PEC que pretende incluir os cuidadores e atendentes pessoais de pessoas com deficiência entre os beneficiários com requisitos e critérios diferenciados para aposentadoria, tanto nos regimes próprios dos servidores públicos, quanto no regime geral de previdência social.

“A ideia dessas iniciativas é não só avançar na qualidade de vida de quem precisa de cuidados, como dar mais autonomia para as famílias proverem seu sustento”, afirmou a deputada.

Dificuldades em se praticar educação inclusiva e acessar serviços de reabilitação, como os da AACD, cuja fila de atendimento hoje é gerida pela Prefeitura, também foram levantados na conversa.

A deputada Mara Gabrilli afirmou a importância do encontro e se comprometeu em dar encaminhamento para as demandas apresentadas pelas mães. “Tudo isso que vocês estão me relatando é muito importante para alavancarmos políticas públicas e cobrarmos para que os serviços da Prefeitura e do Governo funcionem”, afirmou.

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